ჰემოფილიის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება სახელწოდებით „თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველასთვის-ყველა სისხლდენითი დაავადების დიაგნოსტირება“ გაიმართა. შეხვედრა ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ეგიდით მოეწყო და მთავარ მიზანს ჰემოფილიით გამოწვეული ზიანის შემცირება და სერვისებზე თანაბარი ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფის საჭიროების შეხსენება წარმოადგენდა.
ღონისძიებაზე მონაწილეობდნენ ექიმი-ჰემატოლოგები, ექსპერტები, პაციენტები და მხარდამჭერები, რომლებმაც კიდევ ერთხელ ისაუბრეს ჰემოფილიის მართვაში არსებულ სირთულეებზე, მკურნალობის თანაბარ ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე, პროფილაქტიკური მკურნალობის მნიშვნელობასა და მისი ეფექტურობის შესახებ. ამასთან, განიხილეს საქართველოში ჰემოფილიის მკურნალობის თანამედროვე მეთოდებთან დაკავშირებულ საკითხები, სიახლეები და შეაჯამეს სამომავლო გეგმები. შეხვედრაზე ასევე მოწვეული იყვნენ ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა სამთავრობო სტრუქტურის წარმომადგენლებიც.
ღონისძიება გახსნა და წარუძღვა ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, რომელმაც ასევე ისაუბრა თემაზე „ჰემოფილია საქართველოში გუშინ და დღეს“. ამასთან, შეაჯამა დღეს არსებულ მდგომარეობა და ჰემოფილიის პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგები.
სხვა ინოვაციურ მიღწევებზე, სხვადასხვა მნიშვნელოვან თემებზე როგორიცაა, ენდოპროთეზირება, ჰემოფილიით გამოწვეული ართროპათიების მკურნალობის ეფექტური მეთოდი, კვლევის თანამედროვე მეთოდებზე, გამოწვევებსა და სამომავლო გეგმებზე იმსჯელეს ქირურგიის ერ. ცენტრის, კლინიკა ახალი სიცოცხლის ჰემოფილიის ცენტრის ჰემატოლოგმა, კონსტანტინე ჩომახიძემ, კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის, კლინიკა ახალი სიცოცხლის ხელმძღვანელმა, ნიკა ჩადუნელმა, კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის კლინიკა ახალი სიცოცხლის დირექტორმა, ეკა იაშვილმა, კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის კლინიკა ახალი სიცოცხლის კლინიკური დირექტორმა, ნინო გასვიანმა, კ. ერისთავის სახელობის ექსპერიმენტული და კლინიკური ქირურგიის ეროვნული ცენტრის ტრავმატოლოგი, ორთოპედიის დეპარტამენტის უფროსმა, თეიმურაზ კვეტენაძემ, ქირურგიის ერ. ცენტრის, ჰემოფილიის ცენტრის ჰემოსტაზისა და თრომბოზის ლაბორატორიის ხელმძღვანელმა მარინა მდივნიშვილმა.
„დიაგნოზი არ ნიშნავს ცხოვრების დამთავრებას, უფრო მეტიც ის შეძლება გახდეს შენი მოტივაციის წყარო და დაეხმაროს ადამიანის საკუთარი ძლიერი მხარეების პოვნაში, “ - ასე აფასებენ დაავადების მკურნალობის თანამედროვე მეთოდებს პაციენტები და ექიმები.
„ბავშვობა საკმაოდ რთული მქონდა, რადგან ზედმეტი დატვირთვისთანავე სხეულზე სისხლჩაქცევები მივითარდებოდა და თითქმის შეზღუდული ვიყავი, რაც საკმაოდ მიუღებელია ბავშვისთვის, მაშინ ვერ იაზრებ, გიკვირს, რატომ არ ხარ შენ სხვებისნაირი აქტიური, რატომ გირთულდება ყველაფერი უბრალოდ წაქცევისას და აშ. მითუმეტეს ბავშვობიდანვე სპორტის სახეობების მიმართ მიდერეკილება მქონდა, მომწონდა და თამაშს ვერ ვახერხებდი. სისხლჩქცევებს ისეთი მძიმე ტკივილები ჰქონდა, ტკივილგამაყუჩებლებიც კი არ მშველოდა. შესაბამისად, მიწევდა უმოქმედოთ ყოფნა,“ - მკურნალობამდე განვლილ ცხოვრებას იხსენებს პაციენტი ენრიკე კობიაშვილი.
2019 წლიდან კი, მისი ცხოვრება უკეთესობისკენ შეიცვალა. სახელმწიფომ დააფინანსა მედიკამენტი დაავადების პფოილაქტიკური მკურნალობისთვის საჭირო ინვოაციური მედიკამენტი, რომელმაც უზრუნველყო არა უკვე არსეული სისხლდენი შეჩერება, არამედ სისხლდენა საერთოდ აღარ ვითარდებოდა: „მას შემდეგ არაფერზე აღარ მაქვს შეზღუდვა და არანაირი პრობლემა აღარ მექმნება, ახლა გავიგე ცხოვრების ფასი, შემიძლია თავისუფლად ვირბინო, დავკავდე სპორტით“ - პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგებზე საუბრობს პაციენტი.
„ჰემოფილიის პროფილაქტიკური მკურნალობა - ეს არის წინ გადაგმული ნაბიჯი მსოფლიო მედიცინაში, 10 წლის წინ ვერავინ წარმოიდგენდა, რომ ეს მიღწევადი იყო და შესაძლებელი გახდებოდა სისხლდენის გარეშე ცხოვრება. დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა რომ კვირაში ერთხელ კანკქვეშ გაიკეთოს საკმაოდ მარტივად მედიკამენტი, რაც შეუყობს ხელს სისხლის შედედებას და პაციენტს სისხლჩქეცევები და სისხლდენა აღარ განუვითარდება“, - განმარტავს ექიმი, ჰემატოლოგი, კონსტანტინე ჩომახიძე.
ღონისძიების დასასრულს გაიმართა დისკუსია.
შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით ჰემოფილიის საერთაშორისო დღე 1989 წლიდან, ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან მიმართებაში საზოგადოებრივი დაინტერესება და ინფორმაციულობის დონის გაზრდა. წელს ჰემოფილიის მსოფლიო დღე იმართება ლოზუნგით - „თანაბარი ხელმისაწვდომობა ყველასთვის - ყველა სისხლდენითი დაავადების დიაგნოსტირება“
ინფორმაცია პროფილაქტიკური მკურნალობის შესახებ
ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. თუმცა არსებობს იშვიათი გამონაკლისი, როცა კლასიკური ჰემოფილიით ქალია დაავადებული. დაავადების მქონე პირებს, სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.
დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. ინოვაციურმა კანქვეშა პროფილაქტიკურმა მკურნალობამ ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების ცხოვრება რადიკალურად შეცვალა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია მსოფლიო მედიცინაში. დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა, რომ კვირაში ან თვეში ერთხელ საკმაოდ მარტივად კანქვეშ გაიკეთოს მედიკამენტი, რაც ხელს უწყობს სისხლის ნორმალური შედედების პროცესს და პაციენტს სისხლჩაქეცევები და სისხლდენა აღარ უვითარდება. საქართველოში კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკური მკურნალობა ამოქმედებულია და მასში ჩართულია 26 პაციენტი, დამატებით, მოლოდინის რეჟიმში არის 80-მდე პაციენტი, რაც ხაზს უსვამს პროგრამის გაფართოების საჭიროებას.
ინფორმაცია დაავადების შესახებ:
არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.
მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:
სისხლჩაქცევები;
განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება;
როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება;
გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ.
საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 583 ადამიანია დაავადებული, მათ შორის კლასიკური ჰემოფილიით 367. მსოფლიო სტატისტიკით კი, 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.
