12 აპრილს, 12:00 საათზე, სასტუმრო „ჰილტონ გარდენ ინნ"-ში (მის: თბილისი, ი. ჭავჭავაძის #64ა) გაიმართება ჰემოფილიის მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი ღონისძიება სახელწოდებით „ცხოვრება სისხლდენის გარეშე - პროფილაქტიკური მკურნალობის ძალა". შეხვედრა ეწყობა ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ეგიდით და მიზნად ისახავს ჰემოფილიის შესახებ ცნობიერების ამაღლებას, მისი მართვის პრაქტიკის გაზიარებას, კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობის პროგრამის შედეგების წარმოდგენასა და მისი გაფართოების აუცილებლობის ხაზგასმას.
ღონისძიებაზე მოწვეული არიან ექიმი - ჰემატოლოგები, ექსპერტები, პაციენტები, მხარდამჭერები და ჯანდაცვის სამინისტროსა და სხვა სამთავრობო სტრუქტურის წარმომადგენლები.
შეხვედრას წარუძღვება ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის პრეზიდენტი რომანოზ ხომასურიძე, რომელიც შეაჯამებს პროფილაქტიკური მკურნლობის მნიშვნელობას ჰემოფილიის მქონე ადამიანებისთვის, დღეს არსებულ მდგომარეობას და ჰემოფილიის კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგებს. ღონისძიების ფარგლებში მოეწყობა პანელური დისკუსია. კერძოდ, ჰემოფილიის მართვაში არსებულ სირთულეებზე, გამოწვევებზე, მკურნალობის თანამედროვე მეთოდებზე, პროფილაქტიკური მკურნალობის თანაბარი ხელმისაწვდომობის აუცილებლობასა და მის ეფექტურობაზე. პანელურ დისკუსიაში შემდგომ საკითხებზე იმსჯელებენ ქირურგიის ეროვნული ცენტრის, კლინიკა „ახალი სიცოცხლის" ჰემოფილიის ცენტრის ჰემატოლოგი, კონსტანტინე ჩომახიძე და ექიმი, პედიატრ-ჰემატოლოგი თამარ ნადირაძე, ხოლო პაციენტები დამსწრე საზოგადოებას გაუზიარებენ კანქვეშა პროფილაქტიკური მკურნალობის დაწყებამდე დაავადებასთან ერთად ცხოვრების სირთულეებს და მკურნალობის მიღების შემდგომ მიღწეულ შედეგებს.
ღონისძიების ფარგლებში ასევე მოხდება ვიდეორგოლის ჩვენება, რომელიც წარმოაჩენს მკაფიო სხვაობას პაციენტების ცხოვრების ხარისხსა და შესაძლებლობებში კანქვეშა პროფილაქტიკურ მკურნალობამდე და მის შემდეგ. ასევე ნაჩვენები იქნება ჰემოფილიისა და დონორობის ასოციაციის ჩართულობით დღემდე განხორციელებული აქტივობებისა და დაავადების შესახებ ინფორმირების დონის ამაღლების განვლილი გზის შეჯამება
შეგახსენებთ, რომ ჰემოფილიის მსოფლიო დღე ჰემოფილიის მსოფლიო ფედერაციის ინიციატივით 1989 წლიდან ყოველწლიურად 17 აპრილს აღინიშნება. ამ დღის მიზანია დაავადებასთან დაკავშირებით საზოგადოებრივი ცნობიერების ამაღლება და პაციენტების მხარდაჭერა.
საყურადღებოა, რომ დღეს საქართველოში სისხლდენით პათოლოგიებით დიაგნოსტირებულია 629 პაციენტი, მათგან 300 ანტიჰემოფილური მედიკამენტით მკურნალობს, 60 პაციენტი გადის კანქვეშა ინექციით პროფილაქტიკურ მკურნალობას, თუმცა კიდევ მრავალი მათგანი საჭიროებს დამატებით მკურნალობის მიღებას, რაც ხაზს უსვამს პროგრამის გაფართოების საჭიროებას.
ინფორმაცია პროფილაქტიკური მკურნალობის შესახებ
ჰემოფილია თანდაყოლილი დაავადებაა და ძირითადად მამაკაცებში ვლინდება. ქალი კი, მხოლოდ დაავადების მტარებელია. თუმცა არსებობს იშვიათი გამონაკლისი, როცა კლასიკური ჰემოფილიით ქალია დაავადებული. დაავადების მქონე პირებს, სისხლის შედედების პრობლემები აქვთ და სისხლდენებისკენ არიან მიდრეკილნი. ჰემოფილიას შეუძლია რადიკალურად გააუარესოს როგორც დაავადებულთა, ასევე მათი ოჯახების, მეგობრებისა და მომვლელების ცხოვრების ხარისხი.
დღეს ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივია, ვიდრე ჯერ კიდევ რამდენიმე წლის წინ. აქცენტი კეთდება პროფილაქტიკურ მკურნალობაზე, რომელიც უზრუნველყოფს არა უკვე არსებული სისხლდენის შეჩერებას, არამედ იმას, რომ სისხლდენები ნაკლები სიხშირით ან სულ არ განვითარდეს. პროფილაქტიკური მკურნალობა პაციენტების საზოგადოებაში სრულ ინტეგრირების და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვანი გაუმჯობესების საშუალებას იძლევა. ინოვაციურმა კანქვეშა პროფილაქტიკურმა მკურნალობამ ჰემოფილიით დაავადებული პაციენტების ცხოვრება რადიკალურად შეცვალა, რაც წინ გადადგმული ნაბიჯია მსოფლიო მედიცინაში. დღეს, პაციენტს შესაძლებლობა ეძლევა, რომ კვირაში ან თვეში ერთხელ საკმაოდ მარტივად კანქვეშ გაიკეთოს მედიკამენტი, რაც ხელს უწყობს სისხლის ნორმალური შედედების პროცესს და პაციენტს სისხლჩაქეცევები და სისხლდენა აღარ უვითარდება.
ინფორმაცია დაავადების შესახებ:
არსებობს მითი, რომ ჰემოფილია „სამეფო დაავადებაა“ და დაავადებული ადამიანები დაკავშირებულნი არიან სამეფო შტოებთან. მითი მომდინარეობს ფაქტიდან, რომ დედოფალი ვიქტორია სწორედ ჰემოფილიის გენის მტარებელი იყო, შესაბამისად მისი შვილები ჰემოფილიით დაავადებულნი. ჰემოფილიაზე ცნობების არ ქონის გამო კი იმ დროში გავრცელდა მითი რომ ჰემოფილიით დაავადებულნი სამეფო შთამომავლობისანი იყვნენ.
მკურნალობის გარეშე ჰემოფილიით დაავადებულ ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს:
სისხლჩაქცევები;
განმეორებადი სისხლდენები კუნთებსა და სახსრებში, რამაც შესაძლოა გამოიწვიოს სახსრების შეუქცევადი დაავადებები, რის შედეგადაც დაავადებული, მკვეთრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ხდება.
როგორც სპონტანური ისე ტრავმული სისხლდენა შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში აღმოჩნდეს, თუ ის საიცოცხლოდ მნიშვნელოვან ორგანოებში დაიწყება;
გახანგრძლივებული და არაკონტროლირებადი სისხლდენა ტრავმის ან ოპერაციის შემდეგ.
საქართველოში ჰემოფილიითა და სხვა სისხლმდენი პათოლოგიით 629 ადამიანია დაავადებული, მათ შორის კლასიკური ჰემოფილიით 420 . მსოფლიო სტატისტიკით კი, 10 ათას მამაკაცზე ერთი ჰემოფილიით დაავადებულია. დღესდღეობით, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ამ დაავადებით 400 ათასამდე ადამიანი ცხოვრობს. დღეს, ჰემოფილიის მართვა უფრო მარტივი ხდება, უკვე არსებობს თანამედროვე შესაძლებლობები, რომლითაც ამ დაავადების დიაგნოსტირება და ადრეულ ეტაპზე გამოვლენაა შესაძლებელი, პროფილაქტიკური მკურნალობის შედეგად შესაძლებელია პაციენტების ცხოვრება სისხლდენის გარეშე.