მკურნალობის მიღმა დარჩენილ სპინალური კურნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება

16

სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი უკვე საქართველოშია, მკურნალობა კი, დღემდე მიუწვდომელი

მსოფლიოში 2016 წლამდე  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის, შვეიცარული ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ინოვაციური მედიკამენტი   პაციენტებისთვის  არ არის ხელმისაწვდომი, მათი მდგომარეობა დღითიდღე უარესდება, ზოგიერთი შემთხვევა კი ფატალურადაც სრულდება. მათ სასწრაფო დახმარება ესაჭიროებათ სახელმწიფოს მხრიდან

ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი  სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ  მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილ პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია საფრთხე ემუქრება.

2021 წლის ჯანდაცვის პროგრამებში სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტი ვერ მოხვდა. მშობლები იმედოვნებენ, რომ 2022 წლის ბიუჯეტში სკა-თი დაავადებულებისთვის შეიქმნება ცალკე პაკეტი, რომელსაც სახელმწიფო დააფინანსებს და მათი შვილების სიცოცხლე გადაარჩენს.

საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის პოლიტიკის სამმართველოს უფროსი, ეკა ადამია აცხადებს, რომ „სკა-ს სამკურნალოდ მედიკამენტისთვის შესაბამისი და სათანადო ბიუჯეტია დასამტკიცებელი, ამავე დროს მთელი სამუშაოები გასაწევი“. გასათვალისიწნებელია, რომ სამინისტროს წარმომადგენელი  2022 წლის ბიუჯეტზე საუბრობს და ისიც ვარაუდის ფონზე, რადგან შესაბამისი სამუშაო პროცესების ჯერ არ დაწყებულა, მაშინ როცა მეორე მხარეს ადამიანის სიცოცხლე დევს და 2022 წლამდე მოცდა პაციენტების ოჯახებისთვის არარეული პერიოდია.

თბილისის ჯანდაცვის და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურის ხელმღვანელი გელა ჩივიაშვილი ამბობს, რომ დედაქალაქის 2021წლის ბიუჯეტში არცერთი პროგრამა არ არის გათვალისწინებული სკა-თი დაავადებული ადამიანებისთვის.

„თბილისის მერიის რეფერალური პროგრამით განიხილება მედიკამენტების, ისევე როგორც სხვა სამედიცინო საჭიროების დაფინანსების საკითხი. რაც შეეხება მიზნობრივ პროგრამას, ამ ეტაპზე მსგავსი პროგრამის დაწყება არ იგეგმება,“ – ამბობს გელა ჩივიაშვილი.

ამ ფონზე, ექიმებს სახელწმიფოსთან თანამშრომლობით საქართველოში მისი გამოყენების იმედი აქვთ . „ჩვენს პაციენტებს, ჩვენ პაციენტთა ორგანიზაციას და მათ ოჯახებს აქვთ იმედი, რომ სახელმწიფო შეძლებს პაციენტების საკეთილდღეოდ ამ პრეპარატის პროგრამულ თანადაფინანსებით მაინც გამოყენებას. მისი შეძენა საქართველოს მოქალაქეებს გაუჭირდებათ, რადგან  ბაზარზე მედიკამენტი საკმაოდ ძვირადღირებულა.  საქართველოში სახელმწიფოს ჩართულობის გარეშე კი, ექიმებს პაციენტების მკურნალობა ნამდვილად, გაუჭირდებათ,” – განმარტავს ექიმი ნევროლოგი ნანა ტატიშვილი.

ჩვენ ვიკითხეთ ფარმაცევტული კომპანია როშის პოზიცია მედიკამენტის მაღალ ფასთან დაკავშირებით და როგორც საქართველოს ოფისის ხელმძღვანელმა მაკა ასათიანმა განგვიცხადა: „კომპანია გამოხატავს სრულ მზაობას  სახელმწიფო სტრუქტურებთან ერთად განიხილოს  ერთობლივი თანამშრომლობის გზები რათა პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი გახდეს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მკურნალობა“

როგორც ირკვევა, ის სახელმწიფო სტრუქტურები, რომელთაც ხელეწიფებათ შესაბამისი ბიუჯეტის ფორმირება, მისი დამტკიცება და საბოლოო ჯამში პაციენტებისთვის მკურნალობის ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა, არ ჩქარობენ, უფრო მეტიც, პაციენტების ოჯახებს დამაიმედებლსაც ვერაფერს ეუბნებიან. ამ დროს  სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი  მედიკამენტი უკვე საქართველოშია, მკურნალობა კი, დღემდე მიუწვდომელი.

პაციენტებსა და მათ მშობლებს მიაჩნიათ, რომ ამ მედიკამენტის გარეშე ყველა მშობელი და პაციენტი განწირულია. „განწირული იქნებიან ჩვენი შვილები, ახლა თუ სახელმწიფო გვერდით არ დაგვიდგა, ჩავთვლი რომ  ეს სახელმწიფო ამ 64 ბავშვს წირავს და ამ სახელმწიფოში არ ღირს ცხოვრება,”გვეუბნება პაციენტის მშობელი.

ცნობისთვის, სპინალური კუნთოვანი ატროფია  (სკა)  მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000 დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.

სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება.  SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების  4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე  მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა,  აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2  ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში.  ტიპი 4   ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

 

Comments
Loading...