“ვერ ვწვდები წამალს” – ფოტოგრაფებმა სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს

4

ფოტოპროექტის „ვერ ვწვდები წამალს“ პრეზენტაცია კაფე „აკადემიაში“  შედგა.  ფოტოპროექტის ავტორები   ცნობილი ფოტოგრაფები არიან. ექსპოზიციაზე წარმოდგენილი იყო  გურამ მურადოვის, დავით ქორიძისა და ნატა აბაშიძე-რომანოვსკაიას ნამუშევრები. ფოტოგრაფებმა  სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ემოეციები, შეგრძნებები და სურვილები გააცოცხლეს და ფირზე გადაიტანეს. ფოტოპროექტის მიზანს  დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობა და სახელმწიფოს მხრიდან მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობა წარმოადგენს.

პრეზენტაციას ესწრებოდნენ სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე  პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები, პაციენტთა  კავშირის წევრები და ექიმი-ნევროლოგები, რომლებიც  სახელმწიფოსა და საზოგადოებას  პროექტში აქტიურ ჩართულობასა და ადექვატური მკურნალობის ხელმისაწვდომობაზეც მიანიშნებენ. ღონისძიებაზე ასევე მოწვეული იყვნენ   ჯანდაცვის სამინისტროს, თბილისის მერიის, თბილისის საკრებულოსა და პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის წარმომადგენლებიც, თუმცა გარკვეული მიზეზების გამო პრეზენტაციაზე მისვლა ვერ შეძლეს.

შეგახსენებთ, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე  სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მკურნალობა არ არსებობდა, დღეს დაავადების სამკურნალოდ უკვე 3 მედიკამენტია დარეგისტრირებული და ერთ-ერთი უკვე საქართველოშია. სპინალური კუნთოვანი ატროფიის (სკა)  სამკურნალო პირველი მედიკამენტი რომელიც საქართველოში დარეგისტრირდა არის,  ფარმაცევტული კომპანია Roche-ს მიერ წარმოებული სამკურნალო პრეპარატი.  ინოვაციური, პერორალურად მისაღები მედიკამენტი  სკა-თი დაავადებულთათავის სასიცოცხლოდ  მნიშვნელოვანი პრეპარატია, რომელიც საკმაოდ ძვირადღირებულია და  რომლის ყიდვასაც საქართველოში მცხოვრები პაციენტები და მათ ოჯახები სახელმწიფოს თანადგომის გარეშე ვერ შეძლებენ. როგორც ირკვევა, მკურნალობის მიღმა დარჩენილი პაციენტების სიცოცხლეს, რომელთაგან უმეტესობა ბავშვია, საფრთხე ემუქრება.

„მედიკამენტი, რომელიც პაციენტებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია და რომელიც საქართველოს ბაზარზე უკვე არსებობს, საკმაოდ  ძვირიადღირებულია. შესაბამისად, სახელმწიფოს დახმარების გარეშე მათი შეძენა პაციენტის ოჯახების მხრიდან გამორიცხულია. ამ ფონზე კი, მკურნალობის გარეშე პაციენტების ცხოვრების ხარისხი ნელ-ნელა მძიმდება და ხშირ შემთხვევაში ტრაგიკულადაც მთავრდება.  მნიშვნელოვანია დავეხმაროთ პაციენტებს და მათთვის ხელმისაწვდომი გახდეს მკურნალობა,“ – აღნიშნავს ბავშთა ექიმი-ნევროლოგი, ნანა ტატიშვილი.

„ჩემი ორივე შვილი დაავადებულია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიით. აქვთ ურთულესი ფორმა – დაავადების პირველი ტიპი. მკურნალობის გარეშე ისინი ვერ გააგრძელებენ არათუ ცხოვრებას, მათი სიცოცხლეც კი საფრთხეშია. აუცილებელია სახელმწიფომ გადადგას ნაბიჯი, მათი პრობლემები გაიზიაროს, გვერდში დაუდგეს და მკურნალობა გახდეს ხელმისაწვდომი. ისინი მართლაც ვერ წვდებიან წამალას, ბაზარზე არის, იყიდება, მაგრამ ჩვენთვის სიძვირის გამო მიუწვდომელია,“ –  აცხადებს პაციენტის მშობელი მარინა აბრამიშვილი.

სკა-ს მქონე პაციენტებმა და მათმა მშობლებმა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს დახმარებისთვის წერილობით უკვე მიმართეს. როგორია მათი პოზიცია და რა პროგრამა შეუძლია შესთავაზოს სახელმწიფომ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებს,  ჯერჯერობით ბუნდოვანია.

ინფორმაცია დაავადების შესახებ:

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) თანდაყოლილი, პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც აღენიშნება მსოფლიოში 11000-დან ერთ ახალშობილს. სკაით დაავადებული ადამიანები თანდათან კარგავენ ნეირონებს კუნთოვან ქსოვილებში, შედეგად ხდება კუნთის განლევა/ატროფია, რაც პირველ რიგში ვლინდება სხეულის მოტორიკის შეზღუდვაში, რასაც ემატება ფილტვის ვენტილაციის ფუნქციის შეზღუდვა, მეტყველების და ყლაპვის უნარის დაკარგვა, საბოლოოდ კიგულიც ხომ კუნთიამიუხედავად დაავადების სიმძმისა, ის გავლენას არ ახდენს გონებრივ განვითარებაზე, შეიძლება პირიქითაც ითქვას, ფიზიკური საზღვრების ქონა მათ გონებას ჩამალულ შესაძლებლობებს უღვიძებს და ისინი გამორჩეულად ნიჭიერები არიან.

არსებობს სკაის 4 ქვეტიპი, რომლებიც პირობითად დაყოფილია სიმპტომების გამოვლენის საწყისი ეტაპების მიხედვით:

  • I ტიპი ყველაზე მძიმეა, ის დაბადებინვე ვლინდება და ძალიან სწრაფად პროგრესირებადია, მალევე საჭიროებს ხელოვნურ ვენტილაციას და ტრაქეოსტომას. უმეტეს შემთხვევებში ბავშვები 2 წლის ასაკს ვერ აღწევენ და იღუპებიან.
  • II ტიპი 6 თვიდან ვლინდება, ბავშვები ვერ ახერხებენ ფეხზე დადგომას, დამოუკიდებლად წამოჯდომას, თანდათანობით კი ზედა კიდურების ფუნქციაც იკარგება, რასაც თან ერთვის ზემოთ ჩამოთვლილი გართულებები.
  • III ტიპი 12-18 თვის შემდეგ ვლინდება, ბავშვები თანდათანობით კარგავენ ფეხზე დგომის უნარს და შემდგომ გრძელდება იგივე მიმდინარეობით, რაც წინა შემთხვევაში.
  • IV ტიპი ზრდასრულობის დროს ვლინდება, თანდათანობით პროგრესირებს და ეტლს აჯაჭვებს ადამიანს.

Comments
Loading...